Posts

સ્ત્રીઓ ના જીવન પર સિકલ સેલની અસરો

 #SickleCellDiary #internationalwomensday  ====== સિકલ સેલ ની અસરો સ્ત્રીઓના જીવન પર....   એમ જોવા જઈએ તો સિકલ સેલ એક Genetic Autosomal Recessive Disorder છે..મતલબ કે આ બીમારી સ્ત્રી અને પુરુષ એમ બન્ને ને સરખા પ્રમાણમાં થઈ શકે...પરંતુ મારા અનુભવ અને લોકો સાથે ચર્ચા દ્વારા જે મેં અનુભવ્યું છે તે તમને કહી રહ્યો છું..     સિકલ સેલ ની શારીરિક અસરો સ્ત્રીઓ પર વધારે ત્યારે જોવા મળી છે જ્યારે સ્ત્રીની ઉંમર 16 થી 45 વર્ષ( હોર્મોનલ બદલાવ) ની ઉંમરમાં સિકલ સેલ crisis(pain,) વધારે જોવા મળે છે..જ્યારે નાની ઉંમરના બાળકોમાં એક સરખાજ crisis થવાના કારણો છે...પરંતુ સ્ત્રી જયારે reproductive age માં હોઈ ત્યારે જેવુ કે ( Menstruations, Pregnancy,Psychological & Social Effect,Merrage & carrier ) વિગેરે પરિબળો આ સિકલ સેલ crisis માટે જવાબદાર છે..     આ બધા માટે જો કોઈ પરિબળ વધારે જવાબદાર હોઈ તો એ છે સિકલ સેલની જાણકારીનો અભાવ..સિકલ સેલની જાણકારી ફક્ત જેને સિકલ સેલ છે એણે લેવી એવું નથી પરંતુ સિકલ સેલની જાણકારી સમાજના દરેક વ્યક્તિને આપવી એટલીજ જરૂર છે...જ્યારે સમાજનો દર...

રક્ષાબંધન 23

 #SickleCellDiary રક્ષા બંધન ના પવિત્ર દિવસે આ પોસ્ટ હું દર વર્ષે લખું છું.. દર રક્ષા બંધનના દિવસે હું મારી બહેનની સમાધિ સ્થળ પર જઇ એકજ પ્રાથના કરું છું કે મને પ્રકૃતિ એટલી શક્તિ આપે કે હું મારા જીવવાના છેલ્લા શ્વાસ સુધી સિકલ સેલ જન જાગૃતિ માટે કામ કરતો રહું. આજ મારી રક્ષા બંધનની ભેટ હશે એના માટે.. ============ દર રક્ષાબંધનના દિવસે મારી આ પોસ્ટ મને આવનાર સમય માટે ચાલકબળ પૂરું પાડે છે.. Dr Dexter ની જીવન સંઘર્ષ ની એક ગાથા ....      આ પવિત્ર પર્વ રક્ષાબંધને સમર્પિત એક ભાઈની એની મૃત બહેન ને શ્રધ્ધાજલી... આજે રક્ષાબંધન ના પવિત્ર દિવસે હું મારી બહેન સ્વ ડો પેટ્રીસા પટેલ..ને યાદ કરી મારી આજની પોસ્ટ લખી રહ્યો છું....જીવનમાં હું કયારે પણ નથી હાર્યા કે નથી હતાશ થયો...પરંતુ 21/12/12..એ દિવસ મારા જીવનનો એક એવો દિવસ રહયો કે જે મારા જીવન ને કંપાવી ગયો....છેલ્લા 18 દિવસથી જીવન મરણ નો સંઘર્ષ કરતી મારી બહેનને હોસ્પિટલમાં એ દિવસે જીન્દગી હરાવી ગઈ ...એના મોત નું કારણ હતું આ... સિકલ સેલ .....     અને એજ દિવસે આ Dr Dexter Patel....એ જીવનના આખરી શ્વાસ સુધી સિકલ સેલ સામે લડવાનું...

સિકલ સેલની ગંભીર અસરો

 #sicklecelldiary   સિકલ સેલ એક લોહીની વારસાગત બીમારી છે..લોકો આને એટલાજ અર્થમાં જાણે છે પરંતુ સિકલ સેલ ડીસીઝ થી પીડાતો એ વ્યક્તિ અને એના પરિવાર પર જે તકલીફો ના સંખ્યાબંધ હુમલાઓ થતા રહે છે તે ફક્ત એ લોકોજ જાણે..ગરીબી અને બીમારી સાથે વ્યસ્થાઓ નો અભાવ એ આદિવાસી વિસ્તારો માટે અભિશાપ છે..જંગલો લોકોને આકર્ષતા હોઈ છે પરંતુ ત્યાં જે તકલીફો છે એ ત્યાં રહેતા લોકોનેજ ખબર.ડુંગરા દૂરથી રળિયામણા લાગે એમ જંગલોની હસીન વાદીઓ લોકોને આકર્ષક લાગે છે..મારા સિકલ સેલ જન જાગૃતિના 12 વર્ષના અનુભવો પરથી કહીશ કે એક સિકલ સેલ ડીસીઝ પીડિત વ્યક્તિ થકી એના પુરા પરિવાર પર આર્થિક અને શારીરિક મુશ્કેલીઓ નું વહન કરવું પડતું હોઈ છે...સિકલ સેલ ની વાત કરવી ઘણી સરળ છે પરંતુ એની નાબુદી,સારવાર,તપાસ,માનસિક અને સામાજિક તકલીફો પર કોઈ ચર્ચાઓ કે એના નિરાકરણ માટે એમની સાથેજ ચર્ચાઓ કરવી પડે..સિકલ સેલ એ ફક્ત રોગ નથી પરંતુ આવનારી પેઢીના અસ્તિત્વ ટકાવી રાખવા માટેની લડાઈ છે..

Sickle beta thalassemia

 Dr Dexter's sickle cell Diary =======  Sickle beta thalassemia ધરાવતા ઘણા લોકો મને સિકલ સેલ માર્ગદર્શન કેન્દ્ર પર મળવા આવી રહ્યા છે..એમના બાળકોને આ બીમારીને લીધે શારીરિક તકલીફો પડી રહી છે જેથી બાળકોને લીધે એમનો પણ hplc ટેસ્ટ કરવાથી ખબર પડે છે એ લોકોને ટ્રેટ હતો જેથી અજાણતા માં disease એમના બાળકોને વારસા માં આ બીમારી મળી ગઈ... આ બીમારી હવે આદિવાસી સમાજ કે વિસ્તારો પૂરતી મર્યાદિત નથી રહી હવે તો શેહેરોમાં પણ આનુ પ્રમાણ વધી રહ્યું છે... A Case study of sickle beta thalassemia....    મિત્રો આજે વાત કરી રહ્યો છું તમારામાંથી જ એક વ્યક્તિની....જેથી તમે સમજી શકો...કે સિકલ બીટા થેલેસેમિયા શુ છે.....   એક ઘરમાં પતિને સિકલ સેલ ટ્રેટ છે જયારે પત્ની ને સિકલ સેલ ટેસ્ટ નેગેટિવ આવે છે...જેથી કોઈ પણ જાતના ટેન્શન વગર એ લોકો પ્રેગનેન્સી રાખવા આગળ વધે છે...આ યુગલ બન્ને ભણેલા અને નોકરિયાત છે જેથી સિકલ સેલથી પરિચિત છે..પત્નિ ને પ્રેગનેન્સી રહે છે અને પુરી પ્રેગનેન્સી દરમિયાન ડોકટર ની સલાહ અને સૂચનાઓને અનુસરે છે...એક તંદુરસ્ત બાળકને જન્મ આપે છે..અને એમ એક નવા જીવનો આ યુગલના જીવનમાં હર...

ડાંગ ના બાળકો અને વિસ્તારો સાથે વર્ષાઋતુ

 #dexterdiary #foresttraveller     ડાંગ ના અંતરિયાળ વિસ્તારો ની સફરની વાત.. આદિવાસી વિસ્તારો આ વર્ષાઋતુ માં નયનરમ્ય અને અલ્હાદક થઈ જાય છે.. આદિવાસી સમાજે એનો પ્રકૃતિ ધર્મ હજુ પણ જાળવી રાખ્યો છે..આદિવાસીઓ હમેશા પ્રકૃતિ પૂજક અને પ્રકૃતિ રક્ષક તરીકે આદિકાળથી જોડાયેલા છે..પરંતુ છેલ્લા ઘણા સમયથી આ પ્રકૃતિ રક્ષકોને એમના રૂઢિ અને પરંપરાગત વ્યવહારો થી ધીરે ધીરે વિમુખ થતો જઈ રહ્યો છે આ એક દુઃખદ અને વિચાર કરવા લાયક મુદ્દો છે..આજે આદિવાસી વિસ્તારો પ્રકૃતિ ના સૌંદર્ય થી ભરપૂર ખીલી રહ્યા છે પરંતુ ત્યાં વસવાટ કરવા વાળા લોકોની પરિસ્થિતિ ત્યાંના સૌંદર્ય કરતા વિપરીત છે..    આદિવાસી અંતરિયાળ વિસ્તારોમાં હમેશા જતો રહેતો હોવ છુ અને ત્યાંની મોટા ભાગની પરિસ્થિતિઓથી વાખેફ છુ.. વર્ષાઋતુ ની શરૂવાત થઈ ગઈ છે..લોકો ગામડાઓ તરફ શનિ/રવિવારે ફરવા અને ઝરણાં અને ધોધ જોવા લાઈનો લગાવી રહ્યા છે...પરંતુ આ ભીડમાં મને ત્યાંના એવા નાના બાળકો જોવા મળ્યા જે લોકોને ધોધ જોવા 20 રૂપિયા માં આખું નાના બાળકોનું ટોળું તમને ધોધે લઈ જશે અને આખો સમય તમારી સાથે રહેશે..મને એમની વિશે જાણવાની જિજ્ઞાસા જાગી..હું ધોધને ...

સિકલ સેલ અને જીવન

 #sicklecelldiary   સિકલ સેલ એક લોહીની વારસાગત બીમારી જે શરીરમાં બહારથી દેખાતી નથી પરંતુ શરીરના અંદરના ભાગોને ધીરે ધીરે ગંભીર નુકસાન કરે છે.બહારથી લોકોને એમ લાગે છે કે આને કોઈ તકલીફ નથી પરંતુ જેને સિકલ સેલ છે એને અને એના પરિવારને પૂછી જુવો કે શું તકલીફો પડે છે અને એ તકલીફો વખતે કઈ પરિસ્થિતિ માંથી ગુજરવું પડે છે...જે લોકોને સિકલ સેલ ડીસીઝ છે એ લોકો એક તો ભણતર(સ્કૂલ) અધવચ્ચે છોડી દે છે..કારણ કે વારે વારે બીમાર પડવું,દુઃખવાને લીધે ભણતર અને સ્કૂલ એમ બન્ને વારે વારે બગડે છે જેથી માં/બાપ જ સ્કૂલે થી ઉઠાવી લે છે( School dropout ration in SCD is 80%). મજૂરી કે નોકરી વધારે કરી નથી શકતા( રજાઓ પડવાથી લોકો નોકરીએ રાખતા નથી).છોકરીઓ તો નાનું મોટું ઘર કામ કે સીવણ કામ અથવા બ્યુટી પાર્લર જેવી જગ્યાએ કામ કરી લે છે પરંતુ મોટા ભાગના સિકલ સેલ ડિસીઝ છોકરાઓ ઘરેજ બેસી ને પોતાનો સમય વ્યતીત કરે છે અને ચાલુ થાઈ છે બીજા અનેક સંઘર્ષો..જેવા કે લગ્ન ન થવા,વ્યસનો( નવરા બેસી રહેવાથી બાળકો ઉધા રસ્તે વળી જાય છે).રોજગારી ની ઉણપ,લોકો એવી પણ વાતો કરે છે કે હવે આવા બીમારી વાળા લોકો વધારે જીવતા નથી...એવી અનેક વાતો અ...